从 8 年前到现在,keating 一共收集了 10 个小时手术的录像、检查中拍的图片、基因序列数据、多达 300 页的病历文档更不同寻常的是,他以“用好奇击败癌症”的标题,慷慨地在自己的网站上公开了这些数据,目的是“以供研究需要”
《纽约时报》报道了keating 的故事他在 8 年前的体检中查出脑部有异常虽然医生说没有大碍,他却从那时开始自己研究脑内结构,并在后来的每次体检中向医生索要详细的诊断脑膜瘤化疗数据,形成自己的医疗档案去年夏天,他发现检查结果中有可疑的迹象,便强烈要求医生为他做 mri,结果发现脑内有个网球大小的肿瘤,通过手术移除、逃过了癌症的诅咒
keating 给我们的第二个启示是,医疗数据的共享能够帮助促进医学研究的进步在目前,一些医疗机构之间的竞争关系不允许以任何形式公开病人的医疗档案在《纽约时报》的文章中,maryland 研究健康科技的大学教授 ben shneiderman 说,“有些医疗机构的商业模式并不允许分享这些信息给其他医院或者其他病人”
keating 的做法在今天并不寻常,但将眼光放远一些来看,至少对未来医疗有两个启发第一是病人对医疗档案的知情权对诊断和治疗的积脑膜瘤上班极意义已经有一些医疗机构提出了向病人开放医疗数据的倡议, opennotes的动议就包括了波士顿、宾夕法尼亚、西雅图、等数家医疗机构,使美国约 500 万病人可以在线查看自己的病历
俗话说,久病成良医说的是病人会主动寻找适合自己的治疗方法而在 mit media lab 读机械工程学博士的 steven keating 不是普通的病人,他依靠自己的医疗数据,不仅帮助医生诊断出了自己的脑肿瘤,还把它 3d 打印了出来
题图、配图来自: nytimes
从可以收集更多的个人信息的可穿戴设备、到透明化的病历和诊断数据、再到推进医学研究的病历共享,数据将在未来的医疗健康领域扮演越来越重要的角色
医疗信息的公开化不一定枕叶脑膜瘤符合医院现阶段的利益因为它意味着病人有权从其他病人的诊治结果中比较、选择更好的医疗机构,甚至自己找到治疗方案在 opennotes 的调查中,85 %的病人说,公开的病历会影响未来对医院和医生的选择除了医院的利益外,公开个人的医疗数据还面临着隐私、道德等难题
so what?
keating 和 opennotes 的做法与苹果随ios8 推出 healthkit 到与 apple watch 一起发布的 research kit 有异曲同工之妙
在 opennotes 的一次试验中,有 105 位医师参与了研究,143 位拒绝参与参加研究的医生可以选择性地公开病历,当病历数据上传后,病人会接受到通知,登陆后便可以阅读脑膜瘤咨询自己详细的医疗档案
但是如fastcompany的文章所说,随着可穿戴设备和家庭医疗的发展,未来的医院会发生角色转变当智能手机可以成为集中个人健康信息的移动诊所,人人都可以通过可穿戴设备和家庭设备自行获得基础医疗的诊断结果,医院的角色将侧重于医学研究的突破、疑难杂症、进行复杂的手术等而如果能够将病人的数据匿名共享出来,海量的样本和研究数据能够推进医学研究的整体进步,并帮助医院在医疗机构的竞争中获得优势
韩雨
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向病人提供详细的病历和检查数据的好处是,病人拥有了更大的知情权,能更加配合医生的治疗opennotes 的研究 数据显示,超过 80 %的病人查看了至少一条自己的病历;2/3 的病人认为他们对自己的健康和医疗状况有了更全面的认识,从而能更好地配合治疗;20 %的病人与其他人共享了自己的病历
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